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五、向南丁格尔宣誓(12)

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这一天上午阳光不错,凌树蕙推着苏游到外面晒太阳,扶着他慢走十五分钟,等到苏游气喘吁吁,便推着他往回走。

回到医院走廊,迎面看到一个同样坐在轮椅上的孩子,这个孩子的皮肤溃烂十分严重,裸露在外的部分几乎都可以见到淤痕和水泡,脸上更是布满了红肿的伤痕,打眼一看竟像每一块好肉已让,非常吓人。

推轮椅的人不是护士,而是一个衣衫陈旧,看上去有些佝偻的困苦女人,和孩子的眉眼长得很像,应该是他的母亲。

两架轮椅擦肩而过,苏游和那孩子互相看了一眼。

苏游被对方的样子吓了一跳,回到被病房里,还是始终忘记不了那个孩子和他满脸凄苦的母亲,想起自己住在最好的病房里,接受凌树蕙这样无微不至的照顾,而那个和他差不多的孩子,生了那么可怕的病,却只能和母亲相依为命,心中猛然产生一种德不配位的愧疚,不由问凌树蕙:“姐姐,刚才那个人,是得了什么病啊?”

凌树蕙意识到他的世界观受到了冲击,并没有随口敷衍,而是以相当认真的态度回答:“那是遗传性大疱性表皮松解症,是一种很痛苦的罕见病。”

“罕见病?什么意思”苏游并不清楚这个概念,“很难治吗?”

“很难治。”凌树蕙点点头解释,“罕见病泛指那些发病率很低的疾病,刚才提到的大疱性皮肤松解症就是其中之一,这些疾病因为发病率低,研究病例有限,目前找不到彻底的治疗方法。而药厂出于利益考虑,也很少进行相关药物的研发,即便有相应的药物,高昂的价格也不是大部分病人家庭能够支付得起的。”

说到这里,凌树蕙叹了口气:“刚才你看到的那个孩子,是罕见病中最痛苦的病症之一。”

“大疱性……”苏游努力回想那个名字。

“大疱性表皮松解症。”凌树蕙无奈笑笑,“记不住的话,可以记另一个名字,人们一般会称呼这种病的患者为‘蝴蝶宝贝’。”

“蝴蝶?”苏游不解。

凌树蕙长长叹息:“他们的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,哪怕只是普通的触碰,也可能造成皮肤的溃烂。”

苏游想到那个场景,不由心情低落:“那岂不是连和父母抱一抱都不可能?”

“是啊。”凌树蕙觉得自己今天叹气的次数有点太多了,但还是止不住叹息,“其实就算不触碰到皮肤,患者也可能因为细菌感染而出现各种皮肤问题,所以我才说,这是最痛苦的病症之一。”

“难道不能住无菌房吗?”苏游下意识问出口。

凌树蕙苦笑道:“小游,你不明白,医院不是做慈善的地方,而大多数家庭,是住不起医院的。”

“对不起!”苏游意识到自己犯了何不食肉糜的错,连忙低头道歉,“我没想到这些。”

凌树蕙摸摸他的小脑袋,笑道:“不用对我道歉,何况你也只是出于好心才这么想。”

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